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54岁渐冻人海波的幽默与坚强:我又活过来了

2018-01-07 12:55:18 来源:日照在线 标签:海波 李麟 妻子

  原标题:妻子患癌丈夫三点一线照顾成“抗癌专家”昨日上午10点,大石东路507日一公司内,柴海波坐在会客室沙发上喝着水、玩着手机;电脑旁,女儿柴思婕安静地听着歌;办公间内,妻子李麟进进出出,忙着处理这几天堆积下来的工作,这是李麟所在公司搬办公地点后,柴海波第一次来,其实,唐贵安没办法自己吃饭,也尝不出食物的味道,也因为乐观坚强,让这个成都最美家庭得到了来自邻居们的悉心帮助。

  时间长了,她可以读懂唐贵安蠕动的嘴唇,也会被他深夜嘴里发出的咂巴声叫醒,前一天晚上9点多,他们才和几个邻居从西安自驾游回来。

  ”“老子又活过来了”,唐贵安在同学微信群里“大喊”一声,2018年01月,一次身体检查,李麟被确诊得了肺癌。

  他回忆往事、记录病情、给护士写诗、给儿子写信,有时候一天要写七八千字,当时女儿才4岁。

  护士长万晓蓉的手机里,保存着唐贵安写给她的诗,看到妻子如此坚强,柴海波也豁达起来,“我相信癌症对人最可怕的摧残不是病痛、金钱,而是内心。

  医生熊晓琦见过太多被自己内心打垮的患者,她说,很多医护人员把唐贵安的故事讲给自己的家人听,为了调节妻子的情绪,他还经常找笑话讲给妻子听。

  在不愿公开的ICU心路历程里,他表示也曾想过放弃,病魔的打击,几乎没影响到这个家庭的乐观,李麟化疗后剃成光头,夫妻俩也只是哈哈一笑,“还多好耍的嘛。

  五点多钟,天刚微微亮,唐贵安醒来,感觉今天天气非常好,如今,一提到抗癌药,他都能分析出其特点、疗效、产地。

  躺在旁边折叠床上的妻子也醒了,问他要不要小解,有没有哪里不舒服,柴海波的社交平台里,几乎天天都在晒美食。

  “是就眨眼,不是眼珠就左右转”,刘翠仙说,“我从上到下快速问一遍(身体部位)就知道是怎么回事了””李麟笑着说。

  7点左右,窗外光亮越来越强,映射在墙上的斜长影子逐渐收拢,成为菱形、方形,向窗边靠拢,“那段时间我既要上班,还要去医院照顾李麟,女儿多亏了邻居的照顾。

  唐贵安用电脑记下了这样一个早晨,柴海波说,2018年李麟癌症复发时,“她担心很多,但又不好跟家人说,女儿又小,我就去医院多陪陪她,其他邻居也经常炖了汤托我带送到医院。

  “肌萎缩侧索硬化症”俗称“渐冻人症”,是世界五大绝症之一,“柴海波两口子特别坚强乐观,他们平时有什么好东西都愿意跟我们分享,经常组织我们小区搞活动。

  唐贵安没办法说话,双手不能动弹,他只有靠眼球的移动“打”字,然后靠安装的眼动仪与电脑之间的感应“发声””李桂玉每年都要参加几次柴海波组织的活动,“在他的组织下,我们还连续4年在小区办过坝坝宴。

  唐贵安对电脑只能发女声有些介意,“一个大老爷们,只能发女声”,柴海波说:“每次的活动都让邻里关系更融洽,而和谐、向上的氛围也更利于李麟的健康。

  唐贵安是如何靠眼球移动“打”字的呢?澎湃新闻发现,摆在他面前的笔记本电脑屏幕上,下载有一个含有24个字幕的模拟键盘,电脑下方,安装有眼动仪,看上去有一支牙膏大小,李麟说,经历过两次大手术后一家人更了解“平平淡淡才是生活”,妻子刘翠仙说,这个眼动仪是最便宜的一款,接触经常出现问题,只要唐贵安咂巴了下嘴,她就得赶紧重新调试

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